В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

О возможности обеспечения терапией пациентов после наступления совершеннолетия и продолжении лечения за счет средств фонда «Круг добра» до 21 года рассказали:

- Александр Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России;

- Ирина Мясникова, член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета фонда «Круг добра»;

- Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова»;

- Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);

- Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), руководитель направления по метаболическим заболеваниям;

- Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член Экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья;

- Татьяна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии. ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии».