В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялся круглый стол на тему: «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры». 

О новых мерах совершенствования системы оказания медицинской̆ помощи и улучшения лекарственной доступности для «редких» пациентов рассказали:

- Жанна Чефранова, член Комитета Совета Федерации по социальной политике, врач-невролог, д.м.н.;

- Леонид Огуль, первый заместитель председателя Комитета Государственной Думы по охране здоровья, д.м.н.;

• - Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова»; 

- Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности фонда «Круг добра»;

- Тамила Мартынюк, руководитель Отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца НМИЦ кардиологии им. ак. Е.И. Чазова, д.м.н.;

- Тамара Макарова, профессор кафедры госпитальной педиатрии Казанского Государственного Медицинского Университета, член правления Регионального отделения (Татарстан) Союза педиатров России, д.м.н.;

- Кирилл Куляев, председатель правления МОО «Другая Жизнь», эксперт медицинского права;

- Елена Балабанова, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией»;

- Кирилл Байбарин, президент Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!».

Модератор - Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких».