В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция на тему: «На защиту будущего: профилактические осмотры детей для раннего выявления редких заболеваний».

Вопросы развития системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам обсудили:

- Александр Румянцев, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор;

- Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, врач-педиатр, доктор медицинских наук, главный внештатный специалист педиатр Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга;

- Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НКЦ №2 ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского (ЦКБ РАН), врач-детский кардиолог;

- Татьяна Кекеева, врач-генетик, заведующая Медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) Морозовской ДКБ г. Москва;

- Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»;

- Джамиля Сайдаева, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Чеченской Республики, заведующая медико-генетической консультации;

- Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Модератор – Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).