В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Генетическое тестирование как часть системы здравоохранения».
О повышении доступности генетического тестирования для всех категорий пациентов, обеспечении этичного подхода и конфиденциальности личных данных, важности интеграции генетического тестирования в систему здравоохранения, методах повышения осведомленности о возможностях и рисках генетического тестирования рассказали:
- Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
- Вера Ижевская, д.м.н., доцент, заместитель директора по научной работе ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель Российского общества медицинских генетиков;
- Александр Поляков, д.б.н., профессор, член-корреспондент РАН, заведующий лабораторией ФГБНУ МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова;
- Татьяна Строкова, д.м.н., заведующая отделением ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», профессор РАН;
- Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»;
- Лариса Минайчева, д.м.н., заместитель главного врача по медицинской части генетической клиники НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ.