В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере».

О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам, а также об итогах 2024 года рассказали:

- Александр Румянцев, депутат Государственной Думы, президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, академик РАН;

- Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);

- Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов;

- Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной Думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»;

- Виталий Кадышев, д.м.н., доцент, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ "МГНЦ", ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, врач-генетик;

- Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НКЦ №2 ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского (ЦКБ РАН), врач-детский кардиолог.