В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями».

О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями,  дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи, а также об актуальных вопросах скрининга и поддержке пациентов  при взрослении рассказали:

-Сергей Куцев, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН;

-Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);

-Светлана Михайлова, врач-невролог, заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы (РДКБ);

-Людмила Кузенкова, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической неврологии «НМИЦ Здоровья детей Минздрава России»;

-Александр Пампура, д.м.н., заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;

-Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).