В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция на тему: «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!».

Каковы действующие механизмы обеспечения лекарствами и медицинской помощью пациентов с редкими заболеваниями? Какие нормативные документы играют ключевую роль? Как достичь баланса между потребностями пациентов и ресурсами государства?

Участники:

-Александр Румянцев, депутат Государственной Думы РФ, председатель Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям;

-Юрий Скворцов, заместитель Председателя Парламента Кузбасса, председатель комитета по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению;

-Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации «Генетика», член Общественного Совета Министерства здравоохранения РФ, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям;

- Вадим Кукава, исполнительный директор Ассоциации фармацевтических компаний «Инфарма»;

-Наталья Смирнова, юрист первого класса, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким заболеваниям;

-Снежанна Горчакова, председатель МБОО "ХАНТЕР-СИНДРОМ",  член Попечительского Совета Фонда "Круг Добра". 

Видео: