В пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на тему: «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России».

О лекарственном обеспечении взрослых пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи рассказали:

-Наталья Смирнова, юрист I категории, член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья при ГД РФ, юрист «ВООЗ»;

-Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»;

-Сергей Клюшников, к.м.н., ведущий научный сотрудник 5-го неврологического отделения ФГБНУ «Научный центр неврологии».

Модератор - Екатерина Захарова, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).